Sébastien et Ludivine attendent une petite fille Océane qui naît à l'hôpital Bagatelle de Talence ( 33) le 29 Août 2010 .

Océane est vite transférée au CHU Pellegrin de Bordeaux (33) et là les médecins remarquent très vite un tout petit tour de tête donc ils décident de faire une échographie du cerveau mais il semble que .... non c'est dur de bien voir donc Océane passe une IRM .

Les médecins déclarent alors que la petite est atteinte d'une pathologie lourde appelée HOLOPROSENCEPHALIE SEMI-LOBAIRE avec MICROCEPHALIE .

Mais cette malformation cérébrale entrainant généralement une malformation autre , ils décident encore une fois de faire subir à Océane un scanner faciale est découvre que ses FOSSES NASALES SONT TROP ETROITES .

Océane ne retient pas ses urines comme tout les autres nourissons c'est ce que les medecins appellent un DIABETE INSIPIDE .

Remarquant qu'ils ont une petite fille differente, Sébastien commence alors à faire des recherches sur internet, des forums , et rencontre Marie Noe sur un réseau Social , qui le met en rapport avec Stephanie puis il trouve Karina sur sa route et David et même une américaine Angel Marie toutes ces personnes ont tous rencontrer cette pathologie sur leurs chemins .

Sébastien après une brève discussion avec Marie Noe et Stéphanie décide de crée cette association appelée :" Solidarité Holoprosencéphalie" car c'était effectivement lui seul parmis toutes ces personnes qu'il a rencontré qui disposait du temps nécessaire pour cette association en effet cette pathologie a donné énormément de travail à beaucoup d'autres parents; en effet celle-ci est très imprévisible et très difficile à égaler d'un enfant à un autre .